lördag 2 februari 2013

Mitt barn är unikt - precis som ditt - av Kerstin BloodHolland

Tänk om jag hittat orden då, då när pojkarna var små och livet var kaos, när jag inte kunde förmedla hur annorlunda vår vardag var. Kerstin BloodHolland har hittat orden och jag vill dela dem med er, för att ge er en bild av hur det är att ha barn som lever i värld som inte riktigt ser ut som vår.

Mitt barn är unikt - precis som ditt - av Kerstin BloodHolland#.UQrIk30GjMM.facebook#.UQrIk30GjMM.facebook#.UQrIk30GjMM.facebook#.UQrIk30GjMM.facebook

Mitt barn är unikt - precis som ditt

Det här är ett brev jag skrev när jag hade varit på föräldramöte i min sons klass. Det kändes nödvändigt att skriva det. Förhoppningsvis kanske det ger någon läsare en tankeställare, något att ta till sig eller fundera över.

(Det här är ett brev jag skrev när jag hade varit på föräldramöte i min sons klass. Det kändes nödvändigt att skriva det. Att få delge någon något som de kanske inte hade tänkt på, reflekterat över. Det är ett öppet brev till klassföräldrarna, men också till alla andra som läser som någon gång kommer i kontakt med ett barn med NPF-diagnos.

Förhoppningsvis kanske det ger någon som läser en tankeställare, något att ta till sig eller fundera över. Kanske ökar det förståelsen för att vi alla är olika, att vi alla är unika individer och har alla individuella förutsättningar för det här som kallas livet...

Människor med olika handikapp och funktionshinder finns omkring oss överallt, och det är inte bara de rullstolsburna eller de med vit käpp som vi måste ta hänsyn till. De osynliga handikappen är svårare att förstå, just för att de inte syns och det är lätt att döma utan att vi vet varför barnet får ett utbrott på stan, eller varför ens son eller dotter kommer hem och säger att det varit stökigt på slöjden, gympan eller rasten.

Kanske kan det här brevet öka förståelsen för alla dem som annars riskerar bli missförstådda.)



"Det är oroligt i klassen", sa de på föräldramötet. "Det finns elever som inte kommer in från rasten när läraren säger till och när de kommer in ska det drickas vatten och annat som stör arbetsron. Det här måste upphöra, mitt barn blir stört och tappar sin arbetsro. Det är trots allt mitt barns arbetsmiljö det är frågan om. Och det är alltid samma namn som kommer upp när vi pratar om det här hemma."

Jag vet inte om det var mitt barns namn som nämndes i deras hem. Jag vet inte om det var mitt barn de menade. Men mitt barn är ett av dem som kan uppfattas som stökiga. Det finns några till.

Jag tycker inte heller att det ska vara oroligt i klassen. Det är en stor klass med 26 elever och de har börjat mellanstadiet. De har gått ifrån att ha ett klassrum med två lärare till att ha flera klassrum och många lärare, de får gå mellan sin svenska/matte/NO-sal och musik, bild, gymnastik och slöjdsal. De har många lärare, olika i varje ämne numera, för skolans skyldighet är att alla lärare ska vara behöriga ämneslärare. Vilket är bra, självklart ska våra barn undervisas av behöriga lärare.

Det är klart att det blir oroligt och stökigt då, när 10-åringar får börja springa mellan lektioner som högstadieelever. De är inte mogna för det, inte någon av dem.

Men det här surret och stimmet i klassen är inte heller bra för mitt barn. Mitt barn är känsligt för stress och sinnesstämningar. När alla ska resa sig och gå in eller ut ur klassrummet och prata och trängas och klä på sig och forma lekgrupperingar kan mitt barn inte stänga av alla intryck, kan inte filtrera bort ljudet eller rösterna. Mitt barn hör allas röster enskilt, alla stolsben skrapa, bollar studsa, alla skratt eller diskussioner och kan inte stänga av det.

Och det gör fysiskt ont. Det är en smärta när sinnena överbelastas, en fysisk smärta som inte går att förklara, utan då kanske mitt barn utstöter ett konstigt ljud, höjer rösten själv, skriker till om nån kommer för nära, eller kanske puttas för att få lite större utrymme runt sin egen person. För när någon kommer för nära eller skapar en fysisk kontakt som inte är inbjuden gör det också ont. I de överbelastade sinnena.

Det är därför mitt barn gärna väntar med att gå in tills alla andra är på sina platser. För då blir det inte lika trångt i kapprummet, då finns det mer luft och yta att röra sig på, då är det inte lika stimmigt och gör inte lika ont i huvudet. Så låt oss enas om att den här miljön är lika dålig eller lika bra för alla våra barn och deras behov, oavsett vilka de behoven är?

Det är svårt för mitt barn att förstå sociala regler, gester och minspel. Det är som en sorts kod som mitt barn inte har nyckeln till. Att vänta på sin tur, att bilda olika grupper, att följa en komplicerad lekregel i en lek är något som mitt barn inte förstår vitsen med. Då kanske mitt barn tränger sig fram ändå, vill vara med, tar plats. Oönskad plats, för att reglerna eller den sociala koden bryts och mitt barn gör fel, beter sig klumpigt och ses som udda. För att mitt barn inte förstår men ändå gärna vill ta del av gruppen, för är det något mitt barn är medveten om så är det att han är annorlunda. Inte som de andra.

Det får mitt barn också höra. I skolan, av klasskamraterna. Och eftersom den här bristen på förståelse för sociala regler och samspel i grupp existerar hos mitt barn, och eftersom han är lätt att trigga igång då han är känslig för ljud, beröring, ord, så händer det att mitt barn blir retat. Ofta under lärarnas radar, de märker inte de små orden som sägs, beröringen, eller till och med blicken som har en särskild koppling till ett tidigare sagt ord eller "lek" som mitt barn reagerat på en stund innan.

Mitt barn förstår inte att vara subtil, utan reagerar direkt och öppet på det här. Och eftersom han tyvärr blir arg ganska fort, ofta på grund av att sinnet är så överbelastat av alla intryck att det är svårt att kontrollera humöret, så hörs och märks det. Oftast med ord men ibland även med knuffar. Det händer även att mitt barn "lägger sig i" sådana saker han inte är inblandad i från början. Han ser och reagerar på en diskussion, en konflikt eller liknande och då mitt barn är noga med de regler som finns så vill han gärna påpeka att reglerna säger si eller så, bollen tillhör X och inte Y, att det var Lisas tur och inte Kalles, till exempel. Detta skapar fler konflikter.

För när mitt barn tänker på ett sätt och andra barn tänker på ett annat så förstår inte mitt barn hur man kan tänka på något annat sätt än honom. I mitt barns värld är det vi andra som tänker konstigt. Och långsamt.

Mitt barn tänker mer före frukost än de flesta av oss gör på en hel dag. Det är därför som mitt barn ofta kan hittas med en blick i fjärran och med en tydlig dagdröm målad i hela ansiktet och när man frågar var någonstans han befann sig nu, får den mest beskrivande bild av en värld som vi inte har tillgång till.

Det här kan bli ett problem, särskilt på lektionstid. För mitt barns hjärna fungerar på det viset att så länge informationen flödar, så länge fakta radas upp som pärlor på en tråd, så länge det är nytt, intressant och spännande, så sugs det upp och lagras som vatten i en svamp. Men om informationen blir repetitiv, monoton eller långsam eller kanske till och med handlar om saker mitt barn redan tycker sig kunna, då är det lätt att ta klivet över till den där dagdrömmen istället, till den där världen där allt fungerar glasklart, där logiken och tankarna är enkla att tänka och där inget nånsin behöver vara tråkigt.

Mitt barn har en mängd specialkunskaper. Han kan en ohemul massa om till exempel dinosaurier eller naturen eller hur saker fungerar. Mitt barn glömmer aldrig intressanta fakta. Eller detaljer. Jag kan fråga honom om en specifik situation från flera år tillbaka och när jag har framkallat situationen i mitt barns minne kan jag fråga saker som: "Vilken färg hade jag på tröjan då? Hade jag nånting i handen?"

Och jag får alldeles korrekta svar. Fast det var för fem år sedan och mitt barn var fyra år gammalt.

Förra sommaren läste vi en högskolekurs, mitt barn och jag. Det var han som svarade på alla frågor och när han inte kunde svaren flytande eller utantill så visste mitt barn exakt i vilken bok, på vilken sida och vilken färg sidan hade, där informationen stod på ett utförligare vis. Det var jag som fick poängen, men det var mitt barn som förtjänade vartenda ett av de 7,5 högskolepoängen om dinosauriernas liv som vi läste. Då var han 8 år gammal.

Mitt barn har många specialkunskaper, många förmågor och ett stort hjärta. Mitt barn har en stor empati och är väldigt mån om de människor som han släppt in, däremot har mitt barn svårare att knyta nya vänskapsband med barn i samma ålder. Han har lättare att prata med och relatera till vuxna på ett verbalt och intellektuellt plan än med andra barn.

Mitt barn har en neuropsykiatrisk diagnos. Han har Aspergers syndrom och ADHD.

Mitt barn är annorlunda, mitt barn är en unik individ precis som ditt barn. En alldeles egen kombination av celler och gener som har gett mitt barn blå ögon och blont lockigt hår och skrattgropar i kinderna när man lyckas få honom att skratta, även om det inte händer så ofta.

Oftast skrattar mitt barn tillsammans med sin hund, eller när han pysslar om sin hamster. Eller när jag busar och kittlar och brottas och leker med honom.

Mitt barn kan inte rå för sin NPF-diagnos, lika lite som ditt barn kan rå för sin astma eller allergi eller fräknar eller alldeles ostyriga hår. Mitt barns vardag är lite mer kaotisk och svårkontrollerad än ditt barns, men det gör honom INTE dum, elak eller ouppfostrad, utan mitt barn har svårt med sin impulskontroll och med sin förmåga att interagera socialt. Det är något som vi nyligen fått veta, något som vi kommer att hitta verktyg till och strukturer för att bygga upp en bättre, enklare och mer förståelig tillvaro för honom, och härifrån kommer det bara att bli bättre även om vägen framåt varken kommer vara enkel eller konfliktfri. Men det är ju inte enkelt eller konfliktfritt för någon, även om det är ännu lite svårare för mitt barn.

Det här är något som du och ditt barn kan antingen hjälpa oss med, eller strunta i. Men för att växa upp till fungerande och ansvarstagande individer, så som vi väl alla vill att våra barn ska göra, så måste vi som vuxna lära dem att visa hänsyn och respektera de av oss som har det lite annorlunda i livet, oavsett om det rör sig om en allergi, en astma eller ett neuropsykiatriskt funktionshinder?

Det är vårt jobb som föräldrar till dessa fina, underbara ungar vi har omkring oss.

Jag lovar att jag gör mitt allra bästa för att mitt barns liv ska bli så konfliktfritt och okomplicerat som möjligt. I det ingår att jag gör mitt allra bästa för att lära honom hänsyn till och respekt för andra människor. I det här arbetet har vi pedagogerna till hjälp, vi har skolans resurser som stöd och min förhoppning är att arbetsmiljön för både ditt och mitt barn blir lugnare och tryggare, både för att de vänjer sig vid att byta lärare och klassrum på det vis som nu sker, och för att relationerna blir bättre då förståelsen för varandra faktiskt kan öka förutsatt att du och jag fortsätter att prata med våra barn om tolerans, likavärde, gemenskap och respekt för varandra.

Vi behöver göra vårt bästa för att försöka fokusera på det som är bra, kul och individuella egenskaper för kamrater och det egna jaget, att bejaka likheterna mellan oss samtidigt som vi respekterar olikheterna.

För våra barns skull. Mitt och ditt.

2 kommentarer:

  1. Hej Maria! Jag är glad att du uppskattade mitt sätt att sätta ord på det vi upplever, vi som har barn med NPF-diagnoser.
    Det jag skrev ovan upplevde jag som unikt för oss, vår situation - men den respons jag fått av många, många människor i samma eller liknande situation har varit enorm. Och varm. Att känna att man inte är ensam är något som gett mig styrka.

    /Kerstin Blood-Holland

    SvaraRadera
    Svar
    1. Visst är det så att man tror att man är ensam om sin situation, när man står mitt i. Men vågar man prata så finns det andra som har det likadant, även om detaljerna kan skilja en aning. Vi är många och vi är inte själva!

      Radera